Ibai y Ekain, los gemelos que han muerto por el síndrome de Leigh

Ibai y Ekain. Los dos hermanos mellizos nacieron hace cuatro años. Primero Ekain, después Ibai. La muerte de estos dos pequeños ha sido igual: primero Ekai, el 15 de marzo, y ahora Ibai, el 11 de abril. 

Los hermanos padecían el síndrome de Leigh. Un síndrome que no tiene cura y que limita la esperanza de vida de quienes lo padecen. En el caso de los mellizos fue especiamente rápido. A finales de diciembre, trasladaron a Ekain a la UCI. Tres días después ya no podía hablar ni andar. Murió en marzo. A Ibai lo ingresaron mientras su hermano seguía enfermo y a pesar de la lucha de sus padres, tampoco ha podido salir. Cuando Ekain murió, sus padres comenzaron una campaña mediática para tratar de salvar la vida de su otro hijo.

"No nos podemos quedar sentados viendo como esta enfermedad rápida, dura y devastadora acaba también con Ibai. Estamos buscando ayuda sin parar dentro y fuera de España, ya sea en hospitales, investigadores y farmacéuticas". 17.000 personas firmaron su petición en change.org.

Les informaron de que un medicamento -de compañía estadounidense Edison Pharmaceuticals- en fase de experimentación había dado buenos resultados en otros pacientes. 

En el desgarrador comunicado que hicieron público los padres hace una semana, a modo de llamada desesperada, aseguraron: "Estamos desesperados pero no aceptamos esta situación".

Hacerse con el medicamento llevaba su tiempo, algo que los padres de Ibai no tenían, por eso recurrieron al método del "uso compasivo" - se utiliza para medicamentos que no están aprobados por la agencia del medicamento de cada país y se pide cuando el paciente no tiene alternativas-.  Solicitaron al Servicio vasco de Salud que tramitara el uso compasivo del medicamento EPI743 de Edison Pharmaceuticals. Y... no ha sido posible.

Ibai ha fallecido en el Hospital Donostia.