Álvaro vuelve a retar su enfermedad y emprende su peregrinación más especial a Santiago
Un año más Álvaro, que nació con una enfermedad rara y cuya historia llegó al Papa Francisco, vuelve a peregrinar a la capital gallega junto a su familia
CARRERA SOLIDARIA USURBIL
"Uxue es feliz y mientras ella sea feliz nosotros somos felices"
Su madre, Coro Tellechea, nos habla en Cope Euskadi de la IV carrera solidaria "Uxue Trail", que se celebra este domingo en Usurbil para "visibilizar" la enfermedad rara que padece
Guadalajara marcará goles este sábado contra la Distrofia Muscular de Duchenne
La recaudación conseguida en un Torneo de Fútbol 8 y 11, en la Fuente de la Niña y en Valdeluz, de 9 a 15 hs, se destinará a la investigación de esta enfermedad degenerativa
De Cabanillas del Campo a Montpellier (Francia): nuevo desafío de 'El Motor de tus Pasos'
Del 7 al 15 de junio, el equipo ciclista de la asociación cabanillera recorrerá 1.100 kms para visibilizar y recaudar fondos para la investigación de la Charcot Marie Tooth
SOLIDARIDAD
La Fundación Niemann-Pick recibe cerca de 4.000 euros de la recaudación del "Corre X Lorca"
Medio millar de personas participaron el 11 de mayo en la prueba deportiva
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La historia de Uriel: el niño de Gijón que necesita una furgoneta adaptada para ir a rehabilitación
Tiene solo 15 meses y su abuela Mónica ha iniciado una campaña para recaudar fondos y poder comprar el vehículo necesario para los traslados a los centros rehabilitadores
LUCHA ELA
Jaime Lafita y su lucha para visibilizar la ELA superan el reto del Valle de la Muerte
Jaime Lafita y su asociación DalecandELA han puesto fin a las 9 etapas de su desafío por el Death Valley de California para reclamar el derecho a vivir dignamente
HEMOFILIA
Paciente de hemofilia: “Si hay tratamiento se puede llevar una vida normalizada”
Unas 200 personas sufren hemofilia y otras coagulopatías en la Región de Murcia
Los antiguos alumnos del Leonés organizan una gala a favor de los enfermos de Acidemia Metilmalónica
La gala benéfica tiene lugar el viernes 19 de Abril a las 20.30 horas en el Auditorio Ciudad de León
Jorge Fernández: Una infancia marcada por el terrorismo, su dura enfermedad y 'La ruleta de la suerte'
El presentador de 'La ruleta de la suerte' es uno de los más queridos de la televisión, pero mucho antes de eso Jorge Fernández ha vivido de todo
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Especialistas en 'Piel de Mariposa' se incorporan en el Hospital de Mérida
Se encargarán de asistir a dos niños de 9 y 14 años del Área de Salud de Mérida
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¿Qué es la enfermedad de Lyme? La enfermedad que padecen Justin Bieber, Richard Gere y otros famosos
La enfermedad de Lyme es una rara dolencia que padecen muchos famosos en Estados Unidos
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LA HISTORIA DE BRUNO
Se buscan colaboradores para un superhéroe de 14 años, Bruno, que padece una rara enfermedad
Su madre cuenta que, a pesar de ser totalmente dependiente, tiene una fortaleza enorme, porque a pesar de su situación tiene unas ganas enormes de seguir adelante"
A la venta el "medicamento más caro del mundo" contra la atrofia muscular espinal infantil
La 'historia del día' en 'Herrera en COPE'
Así nace FEDER: "Un boticario sevillano, un niño enfermo y un pequeño local"
La Federación Nacional de Enfermedades Raras nació en 1999. En aquel momento estaba formada por siete asociaciones de padres con niños con patologias poco conocidas
La decisión que tomó Esther después de que su hijo falleciese de una parada cardíaca: "Lo hizo a tiempo"
Ángel Expósito relata en La Linterna la historia de una madre a la que perder a su hijo hace 9 años le cambió la vida de la forma que no esperaba
El Río Hortega estrena la unidad de enfermedades raras para reducir el tiempo de diagnóstico
Entre un 5 y un 7% de la población está diagnosticada con una enfermedad minoritaria
El mensaje de una vecina de Cádiz de 43 años con una enfermedad rara que no tiene cura: "Solo quiero vivir"
Noelia escribió a Carlos Moreno 'El Pulpo' a través de Facebook contándole su historia con una carta que conmovió al presentador de Poniendo las Calles y la trasladó a la radio
Se necesita financiación para el diagnóstico temprano de las enfermedades raras
La unidad de referencia en diagnóstico avanzado de enfermedades raras, atiende cada año en el hospital de Salamanca a 700 familias de Castilla y León