La Reina Letizia en Sevilla: “Este camino lo tenemos que hacer todos juntos”
Doña Letizia ha visitado Sevilla con motivo de un evento de Feder sobre enfermedades raras
"5 Puntos Cardinales", el viaje solidario en moto para luchar contra las enfermedades raras
Anselmo Tascón, que cuenta con el apoyo de Moteros solidarios, visitará Estaca de Bares, cabo Touriñán, cabo da Roca, Isla de Palomas y cabo de Creus
"No tiene cura y su esperanza de vida es muy corta: esas palabras se te clavan en el alma"
La vida de Laura cambió para siempre cuando a su hijo le diagnosticaron la enfermedad de Duchenne, una distrofia muscular sin cura y con limitada esperanza de vida
ENFERMEDADES
“Si la sociedad no está preparada para que estemos dentro, vamos a vivir nuestra vida”
Salud atiende a más de 107 mil personas de la Región de Murcia que padecen alguna enfermedad rara. Ángel tiene 17 años y aún no tiene un diagnóstico
Marcapáginas solidarios, la idea de una niña de Gijón "impresionada" con las enfermedades raras
"Todos querían hacer algo", dice la profesora del centenar de alumnos del colegio de Laviada que han dibujado para ayudar a Nora, la única afectada en Asturias por el GNAO1
ENTREVISTA
Resurrección Lumbreras cuenta su lucha en el Día Mundial de las Enfermedades Raras: "Hay que seguir"
Tiene 57 años y hace 19 le diagnosticaron granulomatosis de Wegener. Pertenece a la Asociación de Enfermedades Raras de Ávila desde donde piden más investigacion
ENFERMEDADES RARAS
La lucha de Carmen Calvo, con síndrome de Angelman, por vivir con una sonrisa
En COPE Euskadi te contamos la historia de Carmen con motivo del día internacional de las enfermedades raras
Convivir con Acidemia Metilmalónica, la enfermedad metabólica que impide la absorción de proteínas
Álex Jímenez, el niño leonés de dos años y medio que sufre esta enfermedad ultrarrara, es el único caso en Castilla y León
La lección de vida de Diego, un niño de 5 años con una enfermedad neurológica rara
Los padres conviven con el miedo y disfrutan, sin planes de futuro, del día a día aprovechando las buenas rachas. Se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Auditorio Ciudad de León acoge el concierto "Día de la Familia" a favor de ADERLE
La Unidad de Música de la Academia Básica del Aire y del Espacio interpretará música de Disney y de series infantiles de televisión
Valentía y amor maternal ante el síndrome de Angelman
Sara, la princesa de la sonrisa infinita: Una historia de valentía y amor maternal ante el síndrome de Angelman, según relata su madre Cristina en COPE Rioja
"Nunca en casa": el aviso de un asesor de la OMS sobre el uso excesivo de antibióticos y las súperbacterias
Bruno González Zorn es asesor de la Organización Mundial de la Salud en la lucha contra este gran problema y explica en Poniendo las Calles lo que puedes hacer para ayudar
HISTORIA ASIER
Así es Asier, el joven que salta de la silla de ruedas al tatami aunque "su cuerpo no le acompañe"
En COPE Euskadi conocemos la historia de este joven mungiarra de 16 años que sufre Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que le supone la pérdida de movilidad
Guille nos anima a hacer magia por los 100.000 menores con enfermedades raras de Galicia
Arranca la campaña de venta de bastones solidarios de Fegerec
ENFERMEDADES RARAS
Sonia, madre de dos niños con una enfermedad rara: "Hay que criarlos con el espíritu de ser feliz"
Laura (18 años) y Pablo (9 años) padecen fenilcetonuria, una enfermedad metabólica rara que les impide ingerir proteínas que no provengan exclusivamente de frutas y verduras
SALUD
La Región de Murcia, a la cabeza en detección precoz de enfermedades raras
Inaugurada la reunión 'VIII WorkER' sobre investigación y humanización en las enfermedades raras
UCAM
El ministro de Sanidad clausura el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras
Organizado por la Asociación DGenes y la UCAM, se ha celebrado durante dos días en el Templo del Monasterio de Los Jerónimos, con la participación de más de 400 personas
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REGIÓN DE MURCIA
Salud atiende a más de 107.000 personas de la Región que padecen alguna enfermedad rara
Las anomalías congénitas representan el mayor número de casos, un 29,5 por ciento, seguido de las enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas
ENFERMEDAD RARA
¿Error de diagnóstico o curación? La esperanza de muchos enfermos que padecen atrofia multisistémica
Miguel Ángel, afectado de Shy Drager: "he recuperado movilidad y la silla la voy dejando en casa"
"Por dos pulgares de nada" busca visibilizar la enfermedad ultra-rara del pequeño Darío de dos años
Beatriz de Haro, mamá de Darío: "Cuando un niño nace con los pies así, se deberían encender todas las alertas para hacer un análisis genético".