El profesor, deportista y empresario alcarreño presenta un libro valiente y estremecedor sobre los estragos de la SCA7 y reclama visibilidad, atención y apoyo a los enfermos
María Montoya es la madre de Nacho, un niño con síndrome de Ondine que falleció en 2021 a causa de esta enfermedad rara que padecen solo 1.200 personas en el mundo
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras las familias con hijos enfermos reclaman más investigación
Como cada 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Patologías que en España afecta a unas tres millones de personas
En el Día de las Enfermedades Raras, recuerda Antonio Agredano que es el día en el que miles de familias descubren que el futuro que imaginaron para sus hijos ya no va a existir"
Darío Fernández, médico y psicólogo, explica en 'La Noche de COPE' cómo funciona ese tanto por ciento de población que sufre esta situación
Este lunes, 28 de febrero, se celebra el Día de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen algunas de estas enfermedades
La investigación es larga, cara y poco segura, por lo que las organizaciones de pacientes de enfermedades raras abogan por incentivos económicos para animar a las compañías
En el Día Mundial de las enfermedades raras, La Tarde cuenta la historia de Carmen Leyre, que sufre una enfermadad que solo tienen 26 niños en España