"No concibo mi vida sin una hija con discapacidad": el momento decisivo en el que los padres reciben la noticia

Las personas con discapacidad viven con su discapacidad, pero el entorno familiar, social y laboral también. ¿Estamos preparados?: “Como sociedad en la que vivimos actualmente, que es lo aparentemente perfecto todo, en las redes sociales, en la puesta en escena, en las conversaciones, yo creo que el hecho de tener la discapacidad cercana, es tener conciencia de la fragilidad, de la vulnerabilidad humana de las personas, y, por tanto, desde esa vulnerabilidad, verlo como un punto de apoyo, un punto de fuerza, para encarar la vida como lo viene”, explica muy bien Íñigo Alli, director comercial del Grupo ILUNION y padre de una niña con discapacidad. “Yo siempre he dicho que en mi casa, no elegimos tener una hija con discapacidad intelectual, lo que sí elegimos mi mujer y yo es, con qué libertad y con qué actitud, encarar la vida con ella y sus hermanos. Y eso creo que es la gran reflexión o el gran mensaje que creo que tengo humildemente, después de convivir 16 años con mi hija, y los años que nos queden con ella”.

¿Cómo recibe la noticia la familia?

Es verdad que son muchos los pasos que se han dado hacia la normalización de la presencia de este colectivo en todos los ámbitos de la vida, pero también es cierto que la diagnosis prenatal es cada vez más precisa. ¿Es esta la razón por la que cada vez hay menos personas con síndrome de Down? ¿Cómo recibe la noticia la familia? “Es muy importante cómo te transmiten la noticia”, señala Avelina Alía Robles, fiscal especialista en discapacidad, “porque, en muchas ocasiones, hay parejas que tienen un ideal ya, casi desde el momento mismo de la concepción, ya están haciendo planes de futuro para sus hijos, el hijo ideal sería este que va a ser astronauta, y luego te das cuenta con el paso del tiempo que, a lo mejor, el hijo ideal es el hijo que tienes, y ese hijo ideal puede ser perfectamente el hijo con discapacidad. Pero ese mensaje es muy importante que se lo hagan llegar a las parejas cuando se detecta la discapacidad, porque ahora la medicina lo permite, y tomar decisiones como las que se toman, a veces, desde el miedo, desde el rechazo, desde los sesgos, desde los prejuicios hacia una discapacidad”.

"Yo no concibo mi vida sin una hija con discapacidad"

Muchas veces, apuntan los expertos, se toman decisiones desde lo que no se conoce: “Hay que dar a conocer la realidad de la discapacidad, a veces supone un gran esfuerzo, pero la discapacidad también tiene un componente bueno, un componente amable y que facilita y favorece el crecimiento personal y de las familias”. En el caso de Avelina, su experiencia al conocer la noticia fue desagradable, por lo que ella mejor que nadie conoce la importancia de tratar ese primer momento con tacto: “Yo no voy a contar cuál fue mi experiencia, porque fue de las que me gusta casi aparcar, pero no fue una persona ni que estaba preparada, ni que conocía, ni que se aventuró a decir cosas que estaban totalmente alejadas de la discapacidad. Y, por supuesto que no me reconocerá, pero le diría cuán equivocado estaba”. Íñigo deja ver cómo la discapacidad es un modo de entender, de cómo viene la vida y cómo tenemos que enfrentarla: “La primera reflexión cuando te trasladan la noticia de que tu hija ha venido al mundo, se llama Inés, y tiene un síndrome de Down, fue la de que será de ella cuando sus padres, sus profesionales, no estemos. Es que, con el tiempo, ese mensaje es el reverso, es qué sería de nuestra vida, de nuestra familia, si Inés no existiese. Y aunque viviésemos diez vidas, yo no concibo mi vida sin una hija con discapacidad”.