UNIVERSIDAD
La UCAM acoge este viernes y sábado el XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
Diagnóstico temprano y avances en investigación protagonizan esta nueva edición
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SOCIEDAD
La reacción de una madre de un adolescente con espina bífida: "Tiene derecho a la pataleta"
Beatriz cuenta la historia de su hijo José, afectado con esta enfermedad crónica que estudia 4º de la ESO
Le operan de un cáncer, sufre un accidente y este hombre riojano toma una drástica decisión: "Se me ocurrió"
Fernando Magaldi, de 61 años, se enfrenta a un gran reto en su vida y le empuja una buena razón
Nuevo centro de día de "Mi Princesa Rett" en Badajoz: Un hito en la atención a enfermedades raras
Las obras están en su fase final y se espera que concluyan en el último trimestre de este año.
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ENFERMEDADES RARAS
CaMinus, en su encuentro con el Papa: "Por Dios, que le suelte"
El Papa recibe a los tres españoles de 'CaMinus' que han viajado a Roma en silla de ruedas
José Ignacio, Rubén Zulueta y Antonio han recorrido los 800 kilómetros que separan Vitoria de Roma para dar visibilidad a las enfermedades raras: "Es transmitir positividad"
ENFERMEDADES RARAS
Así es la peregrinación de Caminus: desde Vitoria hasta el Vaticano en silla de ruedas
Los tres vitorianos recorrerán 700 kilómetros para reunirse con el Papa Francisco y hacer visibles las enfermedades raras
La odisea de 1.200 kilómetros de un deportista de élite para dar visibilidad a la ELA: "Un homenaje"
Carlos Moreno "El Pulpo" ha podido hablar con Mikel Osa, quien ha realizado un un reto asombroso para dar visibilidad a una enfermedad tan cruel como lo es la ELA
Talavera se une para recaudar dinero para Bruno, un niño con una enfermedad rara
Este fin de semana, se pone el cierre a la campaña solidaria a favor de Bruno, el joven talaverano que padece una rara enfermedad
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XIX Cross Popular en el camino del Puerto a favor del Síndrome de Dravet.
Se han puesto a la venta 350 dorsales para el Cross, a favor de esta enfermedad de la que exite la Fundación Síndrome de Dravet y que tendrá lugar el 1 de mayo.
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El Supremo obliga al SES a facilitar al placentino Pablo Andrada el fármaco para su enfermedad
Pablo sufre una enfermedad rara en los ojos, este paciente con tan sólo un 10% de visión necesita un fármaco para mejorar su calidad de vida.
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La Fibrodisplasia Osificante Progresiva protagoniza hoy una jornada divulgativa
La Asociación Por dos pulgares de nada organiza este evento en instalaciones deportivas Fabián Tascón de Pola de Gordón
11 meses u 11 días: el tiempo para salvar la vida de tu hijo según la comunidad en la que vivas
Los médicos insisten en la necesidad de identificar "precozmente" las enfermedades en los recién nacidos para "reducir la mortalidad"
SOCIAL
Se crea un economato para abastecer a las familias con enfermedades raras en Canarias
Los afectados viajaban mensualmente a Madrid o Barcelona para adquirir productos que no conseguían en las islas
El Vaticano denuncia la falta de oportunidades laborales que sufren muchas personas con enfermedades raras
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, la Santa Sede reclama un cambio en el sistema económico para garantizar la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos
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HUELVA
Huelva celebrará el I Congreso Socio-sanitario Sobre Enfermedades Raras el 11 y 12 de abril
La Fundación Laberinto ha puesto en marcha esta iniciativa donde se darán cita profesionales sanitarios y familias para intercambiar información, formación y opiniones
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La Reina Letizia en Sevilla: “Este camino lo tenemos que hacer todos juntos”
Doña Letizia ha visitado Sevilla con motivo de un evento de Feder sobre enfermedades raras
"5 Puntos Cardinales", el viaje solidario en moto para luchar contra las enfermedades raras
Anselmo Tascón, que cuenta con el apoyo de Moteros solidarios, visitará Estaca de Bares, cabo Touriñán, cabo da Roca, Isla de Palomas y cabo de Creus
"No tiene cura y su esperanza de vida es muy corta: esas palabras se te clavan en el alma"
La vida de Laura cambió para siempre cuando a su hijo le diagnosticaron la enfermedad de Duchenne, una distrofia muscular sin cura y con limitada esperanza de vida
ENFERMEDADES
“Si la sociedad no está preparada para que estemos dentro, vamos a vivir nuestra vida”
Salud atiende a más de 107 mil personas de la Región de Murcia que padecen alguna enfermedad rara. Ángel tiene 17 años y aún no tiene un diagnóstico